Concejo de Texas para Discapacidades del Desarrollo
Servicios de apoyo a la familia
Declaración de posición
Los estudios nacional sobre proveedores de cuidado estiman que más del 85% de los individuos con discapacidades del desarrollo residen y cuentan con sus familias para su cuidado. Las familias que cuidan de individuos con discapacidades se extiende desde padres jóvenes aprendiendo a cuidar de niños con discapacidades físicos y mentales, hasta padres que cuidan de adolescentes y adultos jóvenes con discapacidades, y padres ya frágiles y envejecientes de adultos con discapacidades que también van mayores y dependen de los padres. Retos emocionales, sociales y económicos acompañan a la dedicación de la familia a estos miembros que tienen discapacidades. Para proveer cuidado prolongado para un niño, un hermano/hermana, o un adulto con discapacidades del desarrollo, las familias necesitan acceso a apoyos y servicios.
Los servicios para las familias con un miembro que tiene discapacidades tienen un enfoque doble. Esos servicios apoyan la salud y la integridad del nùcleo familiar, y maximizan las fortalezas y el potencial de los individuos con discapacidades para participar independientemente y ser incluídos en sus comunidades. Durante la niñez, la intención de los servicios de apoyo a la familia es de fortalecer el papel de la familia como los proveedores de cuidados primordiales y prevenir la institucionalización de individuos con discapacidades. A lo largo de la vida de un individuo, los servicios de apoyo a la familia intentan fortalecer y mantener las conecciones de la familia mientras fomentan la auto-determinación, la independencia, y la participación en la escuela, el trabajo, y ambientes recreativos y de la comunidad. Servicios de apoyo adecuado tienen que estar disponible para las personas con discapacidades para que éstos puedan permanecer en la comunidad en vez de ser institucionalizados inapropiadamente.
El Concejo de Texas para Discapacidades del Desarrollo apoya el que se provea una gama completa de servicios de apoyo a la familia, flexibles, que incluyan pero no estén limitados a:
- equipo adaptable y ropa especializada;
- aparatos y servicios de tecnología asistente;
- servicios de consejería;
- ayuda financiera para los gastos extras de proveer apoyo;
- modificaciones al hogar;
- planificación para tiempo de ocio;
- planificación completa centralizada en la persona para la transición del programa de intervención temprana a la escuela, de la escuela a la vida adulta, y de la vida adulta al retiro;
- servicios de asistencia personal/servicios de cuidados directos;
- servicios de respiro a un precio razonable, que sean seguros, apropiados para la edad y en el ambiente más integrado;
- coordinación de servicios incluyendo servicios de información y referido;
- capacitación que faculte a las personas con discapacidades y a sus familias a abogar por el estilo de vida que ellos escojan;
- transporte; y
- modificaciones al vehículo.
Los proveedores de servicios de apoyo a la familia tienen que tener educación y capacitación que los preparén para trabajar con las familias y las personas con discapacidades, de todas las edades, en ambientes inclusivos; para llevar hasta el máximo el potencial de cada individuo e incluirlos con grupos de sus compañeros.
Para que sean efectivos y beneficiosos, los apoyos y servicios a la familia tienen que ser fáciles de obtener, diseñados por el individuo y su familia, individualizados basados en las necesidades funcionales, flexibles a las necesidades y circumstancias cambiantes, y sensitivos culturalmente.
Revisado el 12 de febrero de 2010
